У Миши редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Был всего один шанс на 2 миллиона, что оно выпадет именно этому парню. Зато сейчас у Миши намного больше шансов исполнить самую большую свою мечту: встать и пойти!
Сейчас, когда вы это читаете, Миша со своими хрупкими костями оказался на той самой развилке, когда решается его судьба.
Представляете, слепой мальчик, который пролежал 5 лет, загипсованный в половину тела, сможет снова спустить ноги на пол и по стенке дойти до кухни, чтобы попить с мамой чай. Сможет выйти во двор, чтобы почувствовать летний воздух. Сможет стоять на своих двоих, когда к тебе приходит фотограф из фонда, и принимать гостей, не лёжа в гипсе.
«Никто нам о редком диагнозе не говорил»
До 13 лет Миша ещё ходил. Правда, недалеко. В месяц малыш начал слепнуть и к подростковому возрасту уже совсем ничего не видел. Но не унывал и мог сам спуститься с крыльца, открыть калитку, отлично ориентировался в доме, играл на пианино (подбирал мелодии на слух), рос улыбчивым и любимым парнем. Вот только в школу не ходил: в Донецке ближайший интернат для слепых детей был за 100 километров, и мама не захотела отдавать Мишу туда. Учила сама: вместе слушали аудиокниги, проходили математику, встречали репетитора по английскому. Гордилась, что сын растёт умным. То, что слепота лишь один из симптомов его комплексного редкого заболевания, выяснится только потом, в Москве.
Чтобы Михаил Тодорович (17 лет, г. Лисичанск) снова ходил, нужна операция на ногах за 770 тысяч.
Однажды Миша пошёл купаться в бассейн – и как-то особенно неудачно упал. Сломал шейку бедра («перелом пенсионеров»), и его положили на два мучительных месяца на вытяжку. Перелом почему-то как следует не срастался, Миша пытался ходить с палочкой, как вдруг – новый перелом.
Операция была в московской Морозовке. Хирург выбежал к Сабрине прямо из операционной: «Вы почему же не сказали сразу, что у него несовершенный остеогенез?!» Так Сабрина впервые услышала эти слова… Такой диагноз ставится «хрупким людям», кости которых могут ломаться просто под тяжестью одеяла.
Не повезло дважды
Но Мишину главную проблему выяснила только генетик-эндокринолог Наталья Белова – отечественное светило в области редких заболеваний. У парня поломка гена, которая вызывает сразу два заболевания: хрупкие кости и незрячесть. К тому моменту мальчик уже успел заработать аж четыре новых перелома.
Миша не вылезал из гипса, а врачи добавляли тревог. Кто-то назначал консервативное лечение (оно, увы, не помогло), кто-то настаивал на операции. Настаивали, но Мишу оперировать не брались: случай «очень тяжёлый». А он продолжал по несколько раз в день с надеждой спрашивать: «Ну когда я пойду? Когда?!» Сабрина лишь молча переворачивала сына, подтыкая бочок одеяльцем, чтобы не было пролежней: раз в 15 минут, круглые сутки, месяц за месяцем.
Первый и последний шанс
Только недавно опытный врач Дмитрий Буклаев из Института детской травматологии и ортопедии имени Турнера, рассматривая Мишины снимки, пришёл к выводу, что операция необходима. План такой: Мише можно выправить ноги, которые уже подверглись деформации, за счёт искусственных переломов и вставления подвижных штифтов в кости. Растущие вместе с Мишей металлические стержни будут предупреждать деформации и переломы. А если они и случатся, то будут уже без смещений и быстро заживут.
«Да, болезнь запущенная, но шанс на то, что Миша встанет, есть». Оперировать надо как можно быстрее. Вот-вот Мише исполнится 18, и он перейдёт «в ведомство» взрослых врачей, где снова могут сказать: «Слишком сложный случай, не возьмёмся».
Прямо сейчас настала поворотная точка в Мишкиной судьбе. Ведь хирург Буклаев не только советует оперировать – он первый, кто готов это сделать! Проблема одна: операция не проходит по квоте.
«Мам, а когда я встану?» – ежедневно спрашивает Миша маму. Мы бы хотели ответить за неё: скоро. Потому что мы, в отличие от Миши, видим. Вас – неравнодушных к чужой беде. Поможем свернуть Мише на нужную дорогу.
Мнение эксперта
Медицинский эксперт фонда Полина Лихачева:
– У Михаила генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Из-за болезни его кости стали очень тонкими. Раньше мальчик ходил, потом получил серию плохо срастаемых переломов. Установка стержней избавит подростка от боли, он сможет сидеть. В случае адекватной активной реабилитации получится вернуть ему и ходьбу.
Помогаем нашим героям так:
1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
